8月3日,2019年7月“江苏好人榜”发布,连云港市妇幼保健院医学遗传与产前诊断科主任顾莹榜上有名。
“江苏好人榜”介绍中说:“顾莹作为一名优秀的医学博士,在得知家乡正在建设出生缺陷综合防治技术平台后,毅然放弃北京优越的工作和生活条件,投身家乡医学遗传和产前诊断临床一线。她除了每天接诊外,夜以继日地投入到传帮带、建队伍、出标准、填空白上,还利用公休假时间开展血友病及罕见病的志愿宣传。”
认识顾莹的人,都能感受到她身上至情至性的纯真和带着一股痴劲儿的执着,在工作中尤其明显。
忍受冷脸、误会,说服小夫妻保住“傻孩子”
2017年,由于家庭贫困,加上产检意识淡薄,一对来自江苏赣榆已生育一个患有苯丙酮尿症孩子的小夫妻再次怀孕,胎儿5个月才第一次做产检,却查出仍是苯丙酮尿症患儿。丈夫立刻炸了起来,当即表示:傻孩子,不要!
身为医生,特别是从事出生缺陷筛查工作,顾莹见过太多无奈和不幸。但苯丙酮尿症并非不治之症,早期通过特殊饮食干预和治疗,孩子完全可以健康成长和工作生活。
顾莹看着他们匆匆离开的背影很着急,但门诊又走不开,只能记在心里。下班后,顾莹拨通了妻子的电话,得知妻子有过2次胚胎停止发育和人流史,如果再次流产,很可能以后无法再孕,因此她很想要这个孩子。顾莹实在不愿意小夫妻一直活在痛苦和不甘中,更不希望他们一时冲动就结束这个小生命。
她一边组织儿科、儿童康复科专家给星星会诊,密切关注星星康复状况,利用个人时间陪伴他、引导他学说话。一边利用下班时间做星星父母思想工作,主动添加星星妈妈微信,向她科普苯丙酮尿症的发病原因、干预手段等,给她建立信心。
经过多方努力,星星终于会开口叫“爸爸妈妈”了,这极大鼓舞了小夫妻孕育健康宝宝的信心。都说“男儿有泪不轻弹”,但星星一句“爸爸”让这位大男子汉瞬间泪奔,紧紧抱着孩子一个劲儿地对顾主任又是道歉,又是感谢。
2018年初,他们的第二个孩子终于出生了,在顾莹的悉心指导下,他们给孩子喂特殊的奶粉、辅食,孩子现在很健康。
弯腰拥抱半小时,身体僵成“最美姿势”
一位43岁的高龄孕妇做完羊水穿刺后,感觉肚子不舒服,怕有意外,来到顾莹门诊。顾莹忙扶她躺下,细心做完检查,一切无恙。她知道孕妇是太过紧张、害怕,心理不适引起的身体不适,于是弯腰抱着她,轻拍肩背,边在耳边轻声询问孕妇感受,边安抚她:放轻松,怎么舒服怎么躺,什么时候没有任何不适了什么时候再起来。孕妇紧绷的身体渐渐放松下来,而顾莹就这样,弯腰抱了她半个多小时,身体僵硬得十几分钟才缓过来。
一个承诺,挽救一段几乎破裂的婚姻
一个11个月大的孩子,突然出现肌肉无力、呼吸急促的状况,后因反复感染心衰住院,却一直查不到原因,年轻父母慕名找到顾莹。
顾莹通过基因检测证实了诊断猜测,夫妇二人均携带罕见隐性的致病基因,有25%的概率会将致病基因传给孩子并导致代谢异常。
令人遗憾的是,孩子疾病发展太快还未来得及治疗已夭折,这对原本恩爱的小夫妻痛苦不能自拔,整日吵架,互相责备。
顾莹担忧又心疼,不愿意看到一个圆满的家庭就此破碎,主动用业余时间,反复对他们进行心理辅导,多次提供优生指导,在夫妇二人毫无信心的时候,承诺他们:只要提前干预,科学管理,一定有机会生出健康的宝宝。
年轻夫妇被顾莹的善意感动,遵从她的指导,终于再次怀孕,经过孕期羊膜腔抽取羊水产前诊断,生下了一个健康的宝宝。小家庭因为新生命的到来重获幸福。
指导双耳失聪的梅花糕夫妇生下健康孩子
在连云港市妇幼保健院西门巷子口,有一对夫妻一直在默默做梅花糕、卖梅花糕。物价一年年在涨,但他们的梅花糕始终卖两块钱,而且口感一如既往的好,曾被《舌尖上的中国》报道。遗憾的是,这对夫妻都是双耳失聪。
就在四年前,夫妻二人终于在顾莹的帮助下,通过基因诊断、优生指导,生出了各方面都很健康的孩子。很多人都说是他们的善良、勤劳感动了上天,他们却一直感谢顾莹的专业帮助,一年又一年,“默默”陪着连云港市妇幼保健院成长、发展。
给血友病人一个拥抱,争取到更高医保
对于大部分人,血友病既熟悉又陌生。熟悉是因为新闻报道中很常见,许多家庭因为血友病支离破碎,穷困潦倒;陌生是因为大部分人没见过真正的血友病患者,他们多活在“听说”中。
曾经,顾莹也这么以为。直到她接触连云港血友病群体后,她惊诧地发现,连云港地区血友病患者远比自己想象得多得多。
她每天都在思考:要怎么帮助血友病人?要怎么降低港城血友病发生率?在没找出终极解的时候,她没有闲着,而是利用周末、公休假主动报名做血友病防治工作志愿者。
作为志愿者,她主动拥抱血友病人,告诉他们:我们都一样!倾听他们心中的苦楚,安慰他们,教他们如何科学地与血友病相处,从专业角度宣传血友病管理方法。她的微信好友中,有很多血友病患者,他们叫她“顾大姐”,遇到困难、迷茫,总是愿意向她求助、倾诉。
顾莹一直在寻求更好的帮助血友病人的方法,她积极和医保局等方面沟通,终于从2019年5月起,连云港医保局正式将血友病纳入城镇职工医保门诊特定项目范围,参保人员在定点医疗机构门诊发生的合规医疗费用,职工基本医疗保险统筹基金和医疗救助基金报销90%,个人承担10%。
一天工作15小时,开创家乡出生缺陷防治新局面
2008年,时在北京工作的顾莹博士,得知家乡连云港出生缺陷防治领域技术落后,出生缺陷率居高不下,她依然放弃优渥的工作和生活环境,加入连云港市妇幼保健院,一心扑进港城出生缺陷防治领域。
那时,出生缺陷防治工作没有头绪、没有团队,顾莹多少个日夜吃住在医院。办公室的灯从凌晨亮到深夜,累了便趴在桌子上休息一会,身体坐僵了,便站着查文献、研究病例;早上倒了一杯水,到了中午凉透了才发现又忘了喝;从独立作战到手把手教出一个业务精干的团队,如今医学遗传与产前诊断科每年完成1000多个案例的产前诊断以及单基因遗传病检测。
经过4年艰苦奋斗,带领港城出生缺陷综合防治医疗服务技术迈入省内先进行列,2012年产前诊断中心晋升江苏省妇幼保健重点学科,顾莹被评为省妇幼保健重点人才。
2017年,顾莹在连云港市妇幼保健院院长施庆喜的支持指导下带领团队完成起草《连云港市出生缺陷防治白皮书》,对连云港地区的出生缺陷发生现状、存在问题、未来工作方向等进行了详细叙述,从更高层面推进连云港地区出生缺陷综合防治工作,有力推动了由连云港市市政府主导、影响省内外的“健康宝贝”惠民工程出台,使得港城百姓充分享受了公共卫生民生实施带来的红利,令港城出生缺陷综合防治卓有成效,政府民生工程深得人心。
“人口素质关系到国家发展和民族兴旺,全面放开二胎’政策后,出生缺陷防控尤其显重要,优生优育永远在路上。”她经常说,“医学除具有科学技术的一般属性以外,其特殊性在于医学是一门直接面对人的科学,它是以人为研究客体,又直接服务于人的科学,医学应该比其它任何科学都更强调人文关怀。”
孩子不仅是家庭的希望,更是国家的未来,顾莹博士非常希望全社会都能高度关注出生缺陷防控工作,共同发力,以全社会的力量共同防控出生缺陷。
医者仁心,从来都不是说说那么简单,顾莹十几年如一日,切实为每一位患者提供最适宜的遗传咨询及解决方案。她心怀悲悯,敬畏生命,尽己所能,给每一个出生缺陷儿生的希望和可能,为每一个家庭守护美好的未来。
专家直达
顾莹:主任医师(特贴),优生与遗传咨询门诊周二、三上午。擅长反复试管婴儿种植失败和复杂性流产诊治、卵巢早衰病因查找、孕前优生优育指导、遗传相关性疾病的诊治和产前诊断,胎儿畸形的诊断和处理。
(党政办 周思月)
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